Im Einsatz für ein glückliches Lächeln

Seit 36 Jahren behandelt die Gantz-Stiftung Menschen mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalten, im Volksmund bekannt unter dem Begriff «Hasenscharte». Der Cóndor besuchte die Klinik im Santiaguiner Stadtteil Pudahuel.

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Umgangssprachlich wird die Lippenspalte oft als «Hasenscharte» und die Gaumenspalte als «Wolfsrachen» bezeichnet. Doch wer einmal die Babys und Kleinkinder im Hospital der Stiftung Gantz aus nächster Nähe gesehen hat, wird einräumen müssen, dass diese Ausdrücke für die betroffenen Eltern nicht nur diskriminierend empfunden werden, sondern dass sie den Befund auch verharmlosen.

Die Y-förmige Spalte reicht von der Oberlippe bis zu den Nasenlöchern, bei der Lippen-Kieferspalte ist gar der zahntragende Oberteil des Kiefers betroffen. Bei der Gaumenspalte liegt eine vollständige Trennung des weichen und harten Gaumens vor. Die verschiedenen Spaltformen können in unterschiedlichen Kombinationen und sowohl einseitig als auch beiderseitig auftreten. Und man muss es wohl einmal klar sagen, um einer Bagatellisierung vorzubeugen: Diese angeborenen Fehlbildungen im Gesicht sehen alles andere als schön aus.

Mehr noch: Lippen-Kiefer-Gaumenspalten können nicht nur Atembeschwerden verursachen, weil oft ein Nasenflügel abgeflacht und die Nasenscheidewand gekrümmt sind. Oftmals treten bei den Betroffenen auch Sprechprobleme, Zahnfehlstellungen und Hals-Nasen-Ohren-Erkrankungen auf – von psychischen Problemen aufgrund von Hänseleien durch andere Kinder ganz zu schweigen.

Entsetzt über die Missbildung war auch Bernardita, deren Tochter Fernanda im Mai 2005 geboren wurde. Im Gegensatz zu ihren beiden älteren Brüdern kam Fernanda mit einer Lippen-Gaumen-Spalte zur Welt – ein Schock für die Mutter, die eine postnatale Depression erlitt. Trotz ihres Kummers legte Bernardita nicht die Hände in den Schoß, sondern wandte sich an die Fundación Gantz. Im zarten Alter von nur sechs Monaten wurde das Baby erstmals operiert. Heute ist Fernanda eine junge, erwachsene Frau – ohne die entstellende Spalte im Gesicht.4098_p8-9_1

«Natürlich würde niemand an einer angeborenen Lippenspalte sterben», räumt Sandra Gantz, die Tochter des Kinderarztes und Chirurgen Dr. Alfredo Gantz (1915-1976) ein. Doch unbedingt damit leben möchte wohl kein Betroffener. Die Zahlen beweisen es: Ganze 300 chirurgische Eingriffe pro Jahr werden in der Poliklinik in Pudahuel vorgenommen. Mehr als 8.000 Patienten sind es seit 1978 gewesen, dem Jahr, als die Fundación Gantz ins Leben gerufen wurde. Die Stiftung trägt zu Ehren des engagierten Arztes seinen Namen.

Alfredo Gantz hatte zuvor in den 60er Jahren an der Deutschen Klinik Santiago im alten Standort Dávila, Stadtteil Recoleta, operiert und zudem ein Behandlungszentrum für Kinder mit Lippen-Gaumen-Spalten am Hospital Roberto del Río eingerichtet. Wohltätigkeit für Familien aus einkommensschwachen Gesellschaftskreisen wurde schon damals groß geschrieben. So hatte Alfredo Gantz die Evangelische Kirche in Deutschland um finanzielle Unterstützung gebeten. Mit dieser Hilfe wurde der Bau der neuen Klinik in Vitacura möglich. Als Gegenleistung finanzierte die Deutsche Klinik die gesamten Behandlungskosten der Lippen-Gaumen-Spalten bis Ende der 90er Jahre.

Ab 1985 betrieb die Organisation eine Poliklinik in der Straße Antonio Varas gegenüber der Deutschen Schule. Im Jahr 1992 bot schließlich die Gemeinde Pudahuel der Stiftung ein Grundstück an. Dort wurden im Jahr 2000 in Zusammenarbeit mit der Deutschen Klinik zwei Operationssäle errichtet. Das Projekt sah zudem vor, dass die Behandlungskosten ab 2005 ganz von der Stiftung übernommen werden sollten.

Der Andrang im Wartesaal ist groß. Etwa 400 Kinder kommen jedes Jahr in Chile mit einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte auf die Welt. Die sogenannte Hasenscharte zählt mit 15 Prozent zu den häufigsten angeborenen Fehlbildungen des Menschen. Als Ursache nennt die Forschung erbliche Faktoren als auch exogene Ursachen, wie zum Beispiel Sauerstoffmangel während der Embryonalentwicklung, Rauchen und Alkoholmissbrauch sowie Krankheiten der Mutter. Umweltfaktoren spielen auch eine Rolle, doch für die Mehrheit der Fehlbildungen gibt es bisher keine wissenschaftliche Erklärung.

In den meisten Fällen werden die kleinen Patienten ambulant behandelt. Die Eltern kommen morgens mit ihrem Baby oder Kind in die Klinik, es erfolgen die Operation, die Beobachtungsphase und dann die Entlassung. Etwa 30 bis 40 solcher Eingriffe werden monatlich abgewickelt.

4098_p8-9_3Doch ganz so einfach, wie es klingt, ist es nicht: Ein interdisziplinäres Team aus Mund-Kiefer-Gesichtschirurgen, Zahnärzten, Kieferorthopäden sowie Ärzte für Hals-Nasen-Ohren-Heilkunde, Logopädie und Phoniatrie behandelt die Betroffenen, die zumeist mehrere Eingriffe über Monate und Jahre vornehmen lassen müssen, bis die Fehlbildung behoben ist. «Der Prozess ist oft langwierig und komplex, was sich Außenstehende gar nicht vorstellen können», erläutert Elena Vergara, eine von 22 ehrenamtlichen Helfern. «Neben einer Sprachtherapie benötigen die Betroffenen auch häufig eine psychische Betreuung.»

Doch der Erfolg rechtfertigt den enormen Aufwand. In ihren Spendenaufrufen auf Plakaten und im Internet zeigt die Gantz-Stiftung Fallbeispiele von kleinen Patienten, die den Betrachter tatsächlich verblüffen: Zu sehen ist der Prozess von einer schweren Missbildung hin bis zu einer oftmals fast vollständigen Behebung und mit einem glücklichen Lächeln auf dem Gesicht. «Ayúdame a sonreir» («Hilf mir zu lächeln») lautet entsprechend das Motto der Werbekampagne, die aktuell auch in der Metro von Santiago zu sehen ist. Sandra Gantz: «Die Menschen sind unglaublich dankbar für unsere Hilfe. Das gibt uns immer wieder von Neuem Energie und Kraft, um weiterzumachen.»

Denn das Geld zur Finanzierung müsse ständig an allen Ecken und Enden zusammengekratzt werden. Die Stiftung bittet bei Spendenaktionen die Passanten um ihre Hilfe; sie organisiert Modenschauen und Sportveranstaltungen im Club Manquehue, Turniere im Club de Golf Sport Frances, deren Einnahmen dem guten Zweck dienen. Eine ganz wichtige Unterstützung erteilt «Smile Train» aus USA, die weltweit größte Hilfsorganisation für Kinder mit Lippen- und Gaumenspalten.

Auch der Erlös von Basaren fließt in die Stiftungsarbeit; außerdem werden Schulen, Institutionen und Unternehmen um Unterstützung gebeten. Insbesondere die Kollekte mit den Spendenbüchsen sei anstrengend, erklärten Sandra Gantz und Elena Vergara. Auf der Straße zu stehen und um Geld zu bitten – dafür müsse man erst einmal Freiwillige finden.

Von den Eltern selbst kann die Stiftung oftmals keine hohen Zahlungen erwarten. Viele sind nicht in der Lage, ihr Kind über eine Isapre-Versicherung in einer Privatklinik operieren zu lassen. Umgekehrt wollen sie aber auch nicht auf das öffentliche Gesundheitssystem Fonasa setzen, das zwar kostenlos ist, aber kein großes Vertrauen genießt, wie Guillermo Manns, Vorstandsvorsitzender der Stiftung Gantz gegenüber dem Cóndor erläutert. Die Fundación Gantz bietet dagegen Spezialisierung und Expertenwissen zu nur 25 Prozent des üblichen Marktpreises im Medizinsektor.

«Wir in der Stiftung versuchen, etwa 600.000 Pesos pro Kind einzunehmen. Unsere Kosten für die Operation samt Verwaltungsaufwand liegen bei 900.000 Pesos. Es werden daher Mittel bei Fonasa beantragt, zudem helfen wir den Eltern, eine Unterstützung bei der Gemeinde zu bekommen. Schließlich bitten wir die Eltern um einen persönlichen Beitrag, der ihre Einkommenssituation berücksichtigt», führt Guillermo Manns aus.

Werden die erwähnten 600.000 Pesos auf diesem Weg nicht erreicht, erfolgt ein Antrag beim Stiftungsvorstand. Guillermo Manns: «Dort werden dann klinischer Schwierigkeitsgrad und die entsprechende Finanzsituation der Eltern abgewogen, um die Operation zu genehmigen –was bisher immer geschehen ist und uns so manches Loch in die Kasse eingebracht hat. Helfen würde es uns daher sehr, wenn wir mit einer dauerhaften Unterstützung von Personen und Unternehmen rechnen könnten.»

Mehr als 3.200 Operationen und 220.000 ambulatorische Eingriffe hat die Stiftung Gantz auf diese Weise in ihrer Geschichte vorgenommen. Ein Erfolg, der sich sehen lässt: im Gesicht von Menschen mit einem glücklichen Lächeln.

 

 

Info und Kontakt

Wer die Stiftung Gantz unterstützen will, der kann Geld spenden oder sich aber auch als Freiwilliger melden. E-Mail: fundacion@gantz.cl; Telefon: 02 – 23 68 40 00; Internet: www.gantz.cl sowie www.ayudameasonreir.cl

 

Lesen Sie auf der nächsten Seite ein Interview mit Dr. Carlos Giugliano von der Stiftung Gantz.

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